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你并不孤单FSHD患者关爱组织{FSHD-China Patient Advocacy and Support Organization}，由FSHD患者、FSHD患者家庭、FSHD医生专家组成，于2017年组建成立。FSHD-China致力于服务患者，科普FSHD疾病知识，开展疾病宣传活动，提高社会对于FSHD的疾病意识，定期举办中国FSHD医学研讨会和病友交流会，推进医学研究进程和促进国际交流与合作。

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胡维勤，男，年生于浙江金华，中央警卫局门诊部保健医，主任医师（正师级）教授，北京名仕医院首席专家。先后为多位领导同志做过保健医生，—年师从国内著名内科教授乐文照先生和著名的中医祝谌予先生，重点学习糖尿病的中医药治疗。年被评为“有突出贡献的医学科学家”，享受颁布的政府特殊津贴。

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